Este 21 de septiembre, se celebra el día Mundial del Alzheimer, enfermedad cada vez más frecuente en la población, dado el envejecimiento de la misma, y que padecen en España entre 640.000 y 768.000 personas. De hecho, las cifras varían según los años que tienen los afectados, ya que alzheimer y edad están estrechamente relacionados.
Por mostrar algunos datos que lo corroboran hay un 10% de enfermos de alzheimer entre las personas de 70 años, un 20% entre los de 75 años, y un 40% entre los de 80 años; así cuanto mayor es una persona, más probabilidad tiene de padecer dicha enfermedad.
De esta forma comenzamos este post con el objeto de no profundizar exclusivamente en el alzheimer en sí, sino en las consecuencias que genera en el entorno más próximo tanto a nivel relacional, afectivo, familiar, social y también económico. No son los enfermos los que sufren exclusivamente las consecuencias, sino los cuidadores y las personas de alrededor también, que son los que no olvidan el pasado y la historia de la persona afectada por la enfermedad, por lo tanto en realidad en nuestro país son millones de personas afectadas, o bien por padecerla neurológicamente o por sufrir las consecuencias de sus síntomas directa o indirectamente.
La persona que padece alzheimer puede estar físicamente sana, pero deja de ser autónoma. No puede valerse por sí misma, en el sentido de que si sale a la calle no sabe volver, a menudo no reconoce su propia identidad ni la de los que le rodean, y depende de la supervisión de otras de manera continuada. Olvida lo que han sido, sus costumbres, las personas significativas o los quehaceres diarios, en definitiva, deja de ser él o ella misma al perder sus recuerdos, pierden su historia, y por lo tanto su vida.
ALZHEIMER: los y las cuidadoras
Tener cerca a un enfermo de alzheimer es muy costoso, principalmente desde el aspecto emocional, porque se cuida y se está con una persona que deja de ser quién era y cómo era lo que resulta mucho más dramático que en otras enfermedades, que, aunque pueden ser más invalidantes físicamente mantienen la identidad de la persona, su historia y su memoria. En el alzheimer lo que se va no se recupera, siendo la memoria la principal atacada, por lo que las consecuencias son más severas que en otras enfermedades crónicas.
A esto se une que en muchos casos las personas son conscientes de su deterioro progresivo lo que les produce un elevado sufrimiento, angustia, desesperación y tristeza, aspecto que los “cuidadores” también tienen que gestionar sumado a su propio dolor por la pérdida.
La persona cuidadora suele ser un familiar que renuncia a su vida laboral, personal, familiar o social. Vive sin tiempo propio, a menudo se ve sometido a noches sin dormir, conductas disruptivas como gritos, momentos de euforia y de llanto, conductas regresivas, alucinaciones, desconocimiento de las personas de alrededor, conductas infantiles e incluso desinhibas. Recuerdo como una paciente me comentaba un día en la consulta sobre su madre que padecía esta enfermedad “Era una persona que siempre había manejado con tanta pulcritud su cuerpo, su sexualidad y derrepente la veía tocándose o desnudándose sin ningún pudor. Era algo tan extraño y tan lejano a lo que era mi madre que me hacía sentir rechazo hacia ella y me hundía profundamente”.
Para la persona que cuida a un enfermo/a de alzheimer estas situaciones le generan una diversidad de emociones difíciles de manejar. Desde tristeza, impotencia, rabia, ansiedad, angustia, malestar, culpa, etc., que suelen asumir erróneamente de forma solitaria, y que a menudo genera que sean muchas las personas cuidadoras que acaban enfermando física o mentalmente.
Una paradoja es que un 70% de personas que padecen alzheimer son mujeres, y las personas cuidadoras también lo son: esposas, madres, hijas, hermanas que no son profesionales del cuidado de personas que padecen esta enfermedad, que no reciben ninguna bonificación económica por ello, y sin embargo la asumen, sobrecargándose física y emocionalmente hasta un nivel que genera estados de depresión, ansiedad generalizada, crisis de angustia, trastornos psicosomáticos, cansancio crónico, etc.
Conclusiones
Son enormes las repercusiones y el impacto que conlleva el cuidado de la persona que padece alzheimer sobre la persona cuidadora, el medio familiar, el tiempo personal de ocio y salud, sobre el entorno social y la economía de la familia (dejar de trabajar para cuidar a la persona enferma, o contratar a una persona externa para que apoye en los cuidados), pero sobre todo el perjuicio que a nivel afectivo y emocional acaba dándose cuyo coste es incalculable.
Lógicamente lo que necesitan las personas cuidadoras es en un principio conocer la sintomatología de la enfermedad para no verse derrumbados por la misma, y por supuesto disponer de cierto espacio propio que han perdido .Los familiares demandan principalmente a las administraciones públicas ayudas en el domicilio para poder sobrellevar la atención, la limpieza, el acompañamiento y poder contar con ese espacio personal necesario y externo a la enfermedad. Los centros de día para personas que padecen alzheimer también son una alternativa donde se pueden garantizar un cierto tipo de terapias que retrasen el avance de la enfermedad, pero siguen siendo costosos y más con la supresión de ayudas a la dependencia. Son recomendables los espacios psicoterapéuticos de los familiares, grupos de apoyo o de encuentro, o simplemente lugares de ocio con otras personas que permiten relajarse y coger fuerzas. Es necesario un lugar de oxigenación fuera del contexto del alzheimer, porque como señala el título de este blog, los que cuidan no olvidan y por ello deben cuidarse y ser cuidados.
Alejandra Luengo
