Con ocasión de la semana de la salud mental, y de la celebración el pasado día 10 de octubre del Día Mundial de la Salud Mental asociaciones de pacientes de varios lugares de España y profesionales sanitarios han puesto en marcha Di_capacitados, una iniciativa que recoge, a través de vídeo-documentales, el testimonio de personas que viven con esquizofrenia y que han alcanzado una vida normalizada. Cuando hablo de este término me refiero sobre todo a poder tener trabajo y valerse por sí mismo/a, ser independiente, encargarse de su propia salud, tener pareja y familia, en definitiva vivir como cualquier otra persona que pueda padecer una enfermedad, pero que no es esclavo de ella.
En España, se estima que un millón de personas tienen problemas de salud mental grave. De ellas, 400.000 están diagnosticadas de esquizofrenia. Según la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (Feafes) sólo el 14 % de los pacientes con esquizofrenia consigue integrarse en el mundo laboral, y sin embargo ésto es básico para, no sólo conseguir una mayor integración social, económica y laboral, sino una mejora y evolución de cara a la enfermedad. Por desgracia todavía existen en la sociedad múltiples prejuicios, imágenes distorsionadas y estigmas respecto a la esquizofrenia que generan distancia frente a estas personas, curioso cuando son personas con grandes capacidades para ejercer en el terreno laboral.
En estos vídeos personas concretas relatan su historia vital desde el comienzo de la enfermedad, cómo la afrontaron y les afectó, la respuesta de sus familias, el apoyo o no del entorno social, las posibilidades laborales, etc,. Personas con historias de vida diferentes, entornos sociales y geográficos distintos, formaciones y edades diversas, y que sin embargo han afrontado un hecho común: tener esquizofrenia, que como uno de ellos señala, es una enfermedad crónica, pero no tiene que implicar sentirse enfermo y apartarse del ciclo de la vida; en definitiva dejar de hacer cosas cotidianas como otras personas.
En la mayoría de los testimonios se relata que para superar y saber convivir con la enfermedad la medicación y la psicoterapia han sido necesarias. Por ello es clave la continuidad y la constancia en el tratamiento farmacológico, pero no lo único. Aprender a vivir con la enfermedad, entenderla por todas las partes, el apoyo de la familia, y realizar una vida lo más normalizada posible es básico. Es la psicoterapia la responsable de lo anterior, conjugando todos estos aspectos para favorecer que se dé una mayor autonomía y emancipación de la persona e integración en la sociedad.
He trabajado con personas que sufrían esquizofrenia en distintas ocasiones. Algunas durante crisis agudas y otras más estabilizadas. Con ellas ha sido fundamental que no se sintiesen objetos o ajenos al tratamiento psiquiátrico y psicoterapéutico. Así que implicarles en la toma de decisiones del tratamiento, el mantener una rutina y tranquilidad en su vida mejora el pronóstico de la enfermedad. La ansiedad o la alteración afectan negativamente y pueden desencadenar crisis, por ello es fundamental que la persona aprenda a darse cuenta de que sus percepciones e interpretaciones en ese momento no son reales y pueda reconducir la situación para no ser una marioneta de sus alucinaciones o delirios.
Para la persona que tiene esquizofrenia y su familia es fundamental ser capaces de entender y tener una explicación sobre lo que le pasa y vive, y así poder detectar en qué situaciones tener una “alarma” que les lleve a pedir “ayuda”. Recuerdo a una de las hermanas de un chico de veinte años que había acudido a la consulta cuando todavía no se tenía un diagnóstico claro. Muy enfadada señalaba que era un egoísta, que estaba en su mundo, que no le entendía sus arranques de ira, etc. A través de la intervención combinada psiquiatra-psicóloga, familia y paciente pudieron entender la enfermedad y los efectos de la misma. Esta chica se acercó más a su hermano sin tratarle como un enfermo, pero sí empatizando más con lo que éste vivía. Ya no era que su hermano tuviese un comportamiento negativo por voluntad, sino que sufría una enfermedad que le hacía comportarse de determinada manera.
De esta forma el trabajo con paciente y familia resulta clave, ya que el principal factor de abandono de la medicación es la falta de conciencia de la enfermedad. Cuando ni la persona con la enfermedad ni la familia lo quiere ver es difícil afrontarlo, y los síntomas se suelen agravar. Si no hay constancia en el tratamiento, las recaídas, hospitalizaciones y persistencia de los síntomas están aseguradas. Esto implica un gran el impacto en la vida sociolaboral y familiar de la persona, generando en ocasiones desempleo o marginalidad.
Y es que como se señalaba al principio del artículo, tener un trabajo genera que la persona se sienta capaz de valerse por sí misma, de tener relaciones sociales y afectivas que implican que se ilusione y su autoestima aumente al ver que día a día se enfrenta a una enfermedad y la consigue dominar recuperando su vida, sus proyectos y sus ganas de hacer cosas.
La batalla contra la esquizofrenia, como con otras enfermedades crónicas, es continua y no se puede bajar la guardia. Por eso, igual que a una persona que lucha contra una enfermedad como un cáncer, un tumor, una esclerosis, etc se la valora y se hace hincapié en todas sus potencialidades y recursos desde la sociedad, también se debería hacer lo mismo con las personas que tienen esquizofrenia y luchan día a día para que la enfermedad no les lleve a la deriva. Eso les otorga un plus en capacidad de lucha y de superación.
Alejandra Luengo
